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Resumo
Esta dissertação tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenças raras – Estado, mercado, comunidade –, avaliando o papel de cada um e as relações entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associações da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ciências sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclusões sobre as associações civis de doenças raras a partir de uma visão europeia e olharem maioritariamente para as grandes associações, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta visão, contrapondo à experiência europeia, a realidade vivida na América Latina e, especificamente no Brasil.Ao realizar uma observação detalhada do trabalho das associações no domínio das doenças raras e das suas relações com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a atenção para a prevalência de uma intervenção centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.A análise do jogo complexo entre atores no campo das doenças raras leva à identificação de um Modelo Utilitário do Cuidado, no qual os valores do capital fazem do paciente a matéria prima para a medicação e da família os agentes de produção para a comercialização. Neste caminho, as necessidades do paciente são invisibilizadas, a doença é vinculada diretamente ao medicamento e as abordagens multidisciplinares esquecidas. Ao pensar-se que a medicação é a forma de tratamento para quem sofre com alguma doença rara, tanto as associações de pacientes quanto o Estado desenvolvem as suas atividades para a produção de pesquisas e, posteriormente, venda de remédios.A Tempus garante critérios rigorosos, por meio de avaliação sistemática. Os autores se responsabilizam pela veracidade e ineditismo do trabalho cabendo a eles a cessão de direitos de publicação à revista. A confiabilidade dos conteúdos e a marca própria de apresentação tem como objetivo uma comunicação personalizada, adaptada aos padrões da revista, na medida em que adota critérios de excelência exigidos por seus usuários e especialistas, considerando os rigores da comunicação científica. Os autores devem especificar sua contribuição individual na concepção, delineamento, execução do trabalho, análise ou interpretação dos dados, redação e aprovação final do manuscrito. Incluir Fontes de financiamento e de apoio logístico das pesquisas. Ao final da submissão do artigo, os autores devem enviar uma declaração de cessão de direitos de publicação à Revista TEMPUS , assinada e no formato PDF (Portable Document Format ): Modelo da declaração de cessão de direitos.