Para uma nova perspectiva sobre o campo das doenças raras: a motivação das associações civis em debate

Rogério Lima Barbosa

Resumo


Ainda como um campo de poucas publicações, o das doenças raras começa a despertar o interesse de alguns grupos de cientistas sociais que buscam entender os efeitos que as associações civis geram na sociedade. Especificamente ao tema e de maneira mais consistente, é em França que surgem as primeiras propostas que buscam compreender os trabalhos realizados por essas associações de doenças raras. Juntando a alguns trabalhos de pesquisadores de outros países como Inglaterra, Portugal e EUA, a visão predominante sobre o campo das doenças raras possui, maioritariamente, uma perspectiva europeia. Em contraponto a essa visão, este trabalho resgata os estudos desenvolvidas para dissertação de mestrado para propor uma perspectiva que vai além dos resultados aparentes das associações e encontre não somente as motivações dos militantes como, também, a necessidade de uma reconfiguração do pensamento sobre o campo das doenças raras. Essa necessidade de mudança baseia-se na identificação do Mercado como o principal coordenador do campo das doenças raras. Essa coordenação tenta implantar, nos países da América Latina, a mesma cartilha imposta nos EUA e na Europa para a venda do remédio, sob o pretexto da venda da cura.

Palavras-chave


Doenças Raras, Associação Civil, Mobilização Social, Drogas Órfãs e Governação da Saúde

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DOI: http://dx.doi.org/10.18569/tempus.v9i2.1578



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