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Abstract
O artigo discute a importância das linhas de cuidado e dos itinerários terapêuticos para doenças raras. Trata-se de temas articulados e que muitas vezes são trabalhados de forma fragmentada. Com isso, têm-se como objetivos analisar a coincidência entre o itinerário terapêutico para pessoas que necessitam de atendimentos específicos em genética e doenças raras no Distrito Federal (DF) e o fluxo de serviços de saúde na rede pública do DF. Foram realizadas visitas de campo para o reconhecimento do que de fato é ofertado pelo sistema de saúde e das dificuldades enfrentadas pelos atores sociais, como exemplo a falta de informação. Também foi dado ênfase à importância do matriciamento e mapeamento da Rede de Atenção à Saúde (RAS). O estudo também possui uma reflexão crítica sobre os itinerários identificados e possíveis caminhos para sua redução. Um desses caminhos é uma inovação tecnológica que concerne na criação de um aplicativo chamado “Raras Net”. O “Raras Net” está associado com a Telemedicina e Telessaúde, ou seja, refere-se às iniciativas responsáveis por facilitar os cuidados à saúde. O aplicativo é composto de dados informativos sobre centros de atendimento, médicos especialistas, atendimento em tempo real e informações sobre trabalhos acadêmicos. Dessa forma, procura-se diminuir o percurso do usuário e favorecer também o profissional. Este estudo visa contribuir com todos interessados, e, principalmente, com as pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara, além de apresentar as dificuldades enfrentas, a fim de que haja maior acessibilidade e organização no processo de trabalho do sistema de saúde.References
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